Хуманитарне акције уместо система – Зашто лечење и даље зависи од добрих људи

У Србији се свакодневно објављују апели за помоћ у лечењу деце и одраслих. Иза сваког од њих налази се и питање зашто породице морају да се ослањају на солидарност грађана како би обезбедиле терапију за своје најближе.

Истраживање тима из Лабораторије за студије филантропије, солидарности и бриге при Институту за филозофију и друштвену теорију обухватило је 1.079 активних хуманитарних кампања на платформи фондације "Буди хуман". Анализирано је за које се дијагнозе најчешће прикупља новац, које потребе се финансирају, колико акције трају и колико су успешне.

Бојана Радовановић, виша научна сарадница Института за филозофију и друштвену теорију, навела је да болести нервног система доминирају међу дијагнозама за које се прикупља новац, и код деце и код одраслих.

"То је половина свих дијагноза забележених у узорку за децу, односи се на болести нервног система, а најчешће је ту церебрална парализа. Код одраслих, опет се појављују болести нервног система у трећини узорка,  мултипла склероза предњачи. Око петине дијагноза за одрасле су тумори", објаснила је Радовановићева.

Како је истакла, реч је углавном о болестима и стањима за која је неопходна дугорочна и континуирана нега.

У анализи је било око 600 акција за децу и око 400 за одрасле. Радовановићева је указала на то да породице које покрећу кампање пролазе кроз двоструку патњу – поред бриге о болесном члану породице, морају да осмисле начин да привуку пажњу јавности и прикупе новац.

"Они негују, уз негу детета или уз негу ближњег члана породице, они морају и да изађу на једно, па можемо рећи, тржиште патње, где се са осталим родитељима, породицама, оболелима надмећу за нашу пажњу", рекла је Радовановићева.

Немају све породице једнаке шансе да прикупе новац

Према њеним речима, за покретање успешне кампање потребне су одређене вештине и знања, а позиви за донације не појављују се само на платформама хуманитарних фондација, већ и на телевизији, друштвеним мрежама, билбордима и у родитељским групама.

"Међутим, ми не видимо све позиве. Њих тренутно има преко 2.000 активних кампања. Дакле, оне акције, хуманитарне акције које дођу до нас, то је један вероватно мали број“, навела је Радовановићева.

Објаснила је да до јавности чешће допиру кампање чији покретачи имају потребне вештине, знања и могућност да дођу до медија и других канала комуникације. Због тога, како је истакла, породице немају једнаке прилике да прикупе новац.

Само 15 одсто тренутно активних кампања из посматраног узорка близу је тражене суме. Радовановићева је нагласила да тај податак не представља општу стопу успешности свих хуманитарних акција, јер истраживање није обухватило све кампање које су икада покренуте.

Навела је и да међународно истраживање на више од 400.000 кампања показује да само 11 одсто њих прикупи тражена средства.

Више од 400 пацијената чека одобрење за терапију

Владан Жикић из Националне организације за ретке болести Србије рекао је да је ребалансом буџета за лечење ретких болести издвојено додатних две милијарде динара, што је омогућило да још око 140 пацијената започне лечење иновативним терапијама.

Како је навео, те терапије одобриле су америчка и европска агенција за лекове, а показале су се делотворним у заустављању прогресије ретких болести.

Ипак, према подацима којима располаже Национална организација за ретке болести Србије, више од 400 захтева за финансирање терапије још чека одобрење.

Жикић је објаснио да се потребе за финансирањем углавном процењују једном годишње, приликом припреме буџета за наредну годину, на основу захтева прикупљених током текуће године. Проблем настаје када одобрена средства не прате стварне потребе пацијената.

"И да фонд не добије та средства која је он тражио. Тако да ја овим путем заиста апелујем да постоји једна свест о неопходности. Иза тих бројева стоје људи. Људи, животи, породице. Стоје наша деца, чланови наше ближе и даље породице, наши рођаци, наши суграђани", поручио је Жикић.

Он је подсетио да је посебна буџетска линија за лечење ретких болести у Србији уведена 2013. године, када је обухватала две дијагнозе и осам пацијената. Данас се, како је навео, о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање лечи око 1.070 пацијената.

Системска решења како лечење не би зависило од хуманитарних акција

Жикић сматра да је неопходно наставити прилагођавање буџета стварним потребама и обезбедити више средстава за лечење пацијената који чекају терапију.

Поред буџета за ретке болести, постоје и други фондови и програми Министарства здравља који омогућавају слање деце на лечење у иностранство или успостављање дијагнозе када то није могуће у Србији.

"Када би имали много боља системска решења, мањи број породица би био принуђен на овај начин да прикупља средства", истакао је Жикић.

Према његовим речима, важна су и већа улагања у кадровске ресурсе здравственог система, како би пацијенти имали бољи приступ квалитетној здравственој заштити.

Саговорници РТС-а сагласни су да хуманитарне акције имају важну улогу у помоћи породицама, али да неједнаке могућности за прикупљање новца и велики број пацијената који чекају терапију указују на потребу за системским решењима.