Помоћ и подршка за оболеле од ретких болести

У двадесетдругом месецу живота, тридесетосмогодишњој Јасминки Јездимировић дијагностикована је фенилкетонурија, болест метаболизма аминокиселина због чега је више од три деценије на нископротеинској дијети.

„Треба имати дисциплину у исхрани, меру, онда треба се борити са разним тешкоћама које болест може да проузрокује са мерењем хране”, каже Јасенка Јездимировић из Бајине Баште.

Зато сваки дан у грам пише шта је појела. Од државе добија препарат којим надомести протеине и замену за млеко, а од непроцењивог значаја је подршка породице у лечењу, додаје Јасминка која је укључена и у рад бајиноштанског Удружења особа оболелих од ретких болести.

„Оно што ми радимо је првенствено је покушај да набавимо лекове, санитетски материјал, помагала, посебну храну, оно што држава просто не обезбеђује, а потребно је пацијентима с једне стране, а с друге стране едукација како здравствених радника, тако и самих породица”, каже Миодраг Јездимировић, из Удружења особа оболелих од ретких болести и особа са инвалидитетом у Бајиној Башти.

У том циљу организовали су већ четири кампа, наглашавајући и да има позитивних помака у третирању ретких болести. Конкретно за Јасминкину, каже Миодраг, од 2007. године ради се скрининг, јер рано дијагностиковање, било које ретке болести, је од пресудне важности за даљи ток лечења.

„Неке од болести је могуће дијагностиковати пренатално, неке је могуће дијагностиковати на самом рођењу, а неке педијатри препознају и дијагностикују у првим годинама рођења, у првим годинама по рођењу заправо, и ако се посумња на било коју од ретких болести обично се упућује на неки, ми из примарне здравствене заштите на секундарни, односно терцијарни ниво да би се дијагноза потврдила или оповргла, да би се даље могла третирати”, објашњава докторка Светлана Петровић Спасић из бајнобаштанског Дома здравља.

Оно у чему се слажу и пацијенти и лекари је да потребно је сваког пацијента са ретком болешћу третирати посебно, те у складу са тим и преписивати лекове и помагала; потребно је и проширити понуду дозвољених намирница за оболеле на домаћем тржишту и омогућити лечења у иностранству.