Читај ми!

Србија у борби против СМА – циљ да што више пацијената добије лек

Од прошле године, скринингом на спиналну мишићну атрофију тестирано је више од 30 хиљада беба, а код пет је откривено обољење. Тренутно се 105 пацијената лечи од те болести, а доступне су три иновативне терапије. Са конференције под називом "Заједно ка напретку" поручено је да је циљ да што више пацијената добије лек.

Спинална мишићна атрофија (СМА) је ретка, прогресивна болест, која се развија већ у првим месецима живота.

Код 10-годишње Ларе Еве Мартиновић из Смедерева појавила се пре навршене прве године. Већ две године лечи се иновативним лековима. Како каже, воли да иде у школу и има пуно другара.

Њен отац, Јован Мартиновић, наводи да је Лара Ева већ на иновтивној терапији. 

"Олакшавајуће код терапије је што не мора да је прима у кичму, спинално, него може да је узима и пије као сируп, а што јој много олакшава коришћење", каже отац Ларе Еве.

СМА и Србија – терапије доступне о трошку државе

Србија је једна од ретких земаља која има доступне терапије о трошку државе, као и неонатални скрининг за спиналну мишићну атрофију.

Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање др Сања Радојевић Шкодрић каже да Србија не заостаје у терапијама, али ни у дијагностици, те досадашњим иновацијама. 

"Доступна су сва три лека за спиналну мишићну атрофију и пацијенти више не морају да одлазе у иностранство, нарочито када је у питању и један од најскупљих и најсавременијих лекова, чувена 'золгенсма'", наглашава директорка РФЗO-а.

Кисић Тепавчевић: Они који болују од СМА данас живе квалитетније

Министарка за бригу о породици и демографији Србије Дарија Кисић Тепавчевић истиче да "можемо да видимо да хероји који живе са овом болешћу данас живе много квалитетније".

"Живе са апсолутно јасним могућностима за даљи напредак у животу. До малишана који се тек рађају и где је омогућено да се болест открије одмах на рођењу, а који ће моћи да имају потпуно нормалан живот и да се не разликују од својих вршњака", сматра министарка Кисић Тепавчевић.

Некада се о спиналној мишићној атрофији говорило као о генетском убици деце до пете године. Данас то није тако, а њихов живот је знатно олакшан.

СМА Србија: То што је неко у колицима не значи да не може да има предиван живот

Председница Удружења "СМА Србија" Оливера Јововић наводи да то што је неко у колицима апсолутно не значи да не може да има предиван и квалитетан живот и да буде успешан у својој професији. 

"Ми, међусобни чланови, имамо прваке на међународним интернационалним такмичењима. Имамо песнике, програмере, графичке дизајнере, људе који раде у државној управи", каже Јововићева.

У кампањи под називом "Србија без баријера" постављено је више од 120 рампи на објектима јавне намене у више од 50 локалних самоуправа.

уторак, 28. мај 2024.
26° C

Коментари

Nena
Мамурлук – како преживети дан после
Cigarete
Шта ми се догађа с организмом кад престанем да пушим?
Decija evrovizija
Дечја песма Евровизије
ablacija
Шта је превенција за изненадне болести
Gdjj
Комшије