Србија у борби против СМА – циљ да што више пацијената добије лек

Спинална мишићна атрофија (СМА) је ретка, прогресивна болест, која се развија већ у првим месецима живота.

Код 10-годишње Ларе Еве Мартиновић из Смедерева појавила се пре навршене прве године. Већ две године лечи се иновативним лековима. Како каже, воли да иде у школу и има пуно другара.

Њен отац, Јован Мартиновић, наводи да је Лара Ева већ на иновтивној терапији. 

"Олакшавајуће код терапије је што не мора да је прима у кичму, спинално, него може да је узима и пије као сируп, а што јој много олакшава коришћење", каже отац Ларе Еве.

СМА и Србија – терапије доступне о трошку државе

Србија је једна од ретких земаља која има доступне терапије о трошку државе, као и неонатални скрининг за спиналну мишићну атрофију.

Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање др Сања Радојевић Шкодрић каже да Србија не заостаје у терапијама, али ни у дијагностици, те досадашњим иновацијама. 

"Доступна су сва три лека за спиналну мишићну атрофију и пацијенти више не морају да одлазе у иностранство, нарочито када је у питању и један од најскупљих и најсавременијих лекова, чувена 'золгенсма'", наглашава директорка РФЗO-а.

Кисић Тепавчевић: Они који болују од СМА данас живе квалитетније

Министарка за бригу о породици и демографији Србије Дарија Кисић Тепавчевић истиче да "можемо да видимо да хероји који живе са овом болешћу данас живе много квалитетније".

"Живе са апсолутно јасним могућностима за даљи напредак у животу. До малишана који се тек рађају и где је омогућено да се болест открије одмах на рођењу, а који ће моћи да имају потпуно нормалан живот и да се не разликују од својих вршњака", сматра министарка Кисић Тепавчевић.

Некада се о спиналној мишићној атрофији говорило као о генетском убици деце до пете године. Данас то није тако, а њихов живот је знатно олакшан.

СМА Србија: То што је неко у колицима не значи да не може да има предиван живот

Председница Удружења "СМА Србија" Оливера Јововић наводи да то што је неко у колицима апсолутно не значи да не може да има предиван и квалитетан живот и да буде успешан у својој професији. 

"Ми, међусобни чланови, имамо прваке на међународним интернационалним такмичењима. Имамо песнике, програмере, графичке дизајнере, људе који раде у државној управи", каже Јововићева.

У кампањи под називом "Србија без баријера" постављено је више од 120 рампи на објектима јавне намене у више од 50 локалних самоуправа.