Читај ми!

Обавезан скрининг на СМА од данас у свим породилиштима у Србији

У породилиштима у Србији од данас почиње обавезни неонатални скрининг за рано откривање спиналне мишићне атрофије. Директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић рекла је да су сва породилишта спремна за скрининг на СМА и да су сва деца која су рођена после поноћи укључена у скрининг.

СМА је ретка, прогресивна, неуромишићна болест, која доводи до непокретности. Иако је ретка, уколико се не открије на време и не лечи, водећи је генетски убица новорођенчади у свету. Скрининг за сву новорођенчад је о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, а оболела деца примају и терапију о трошку државе. 

Оливера Јововић, председница НОРБС-а, каже за РТС да присуствујемо историјском моменту јер од данас СМА као такву нећемо виђати и лекари неће морати да се суочавају са симптомима које је ова ретка болест носила са собом и од данас мењамо будућност те деце.

Оливера Јововић је и мајка Матије који је други разред и који болује од ове болести, он, како каже, прима терапију од 2018. године када је почело његово лечење.

"Матија је захваљујући терапији жив и срећан, иде у други разред и може да издржи цео дан у школи што без терапије не би могло“, напоменула је Јововићева.

Истиче да је права терапија она која се прими на време, а то у овом случају значи пре појава симптома.

Пилот-пројекат скрининга се до сада спроводио нешто дуже од годину дана у клиници Народни фронт. Тим поступком је откривено троје деце која болују од СМА.

Јововић је истакла да је поступак потпуно безболан, што је мајкама веома важно.

Скрининг је јутрос почео и у КБЦ Звездара.

Гинеколог КБЦ Звездара Николуна Вулић рекла је да су овог јутра од када је кренуо скрининг у породилишту рођене две бебе које су тестиране на СМА и узорци су послати на анализу.

Узорци ће се анализирати на Биолошком факултету Универзитета у Београду.

Доктор Милош Бркушанин рекао је да у протеклих годину и по, колико траје пилот-пројекат, тестирано је 11.000 беба.

Напоменуо је да има опреме и људства који ће обезбедити тестирање 62.000 беба колико се роди у Србији.

Директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић нагласила је да су сва породилишта спремна за скрининг на СМА и да су сва деца која су рођена после поноћи укључена у скрининг.

"Захваљујући овом скринингу добиће рану дијагностику, а рана дијагностика је предуслов за терапију. Ови пацијенти су живели две до три године, сада Србија има сва три лека који постоје на свету за СМА и ови пацијенти ће моћи да живе као и сви остали“, рекла је директорка РФЗО.

понедељак, 22. април 2024.
11° C

Коментари

Istina
Зашто морамо да славимо Осми март
Re: Ministarka zdravlja????
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Мајка
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
Rad s ljudima
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво
'Ako smo pali, bili smo padu skloni.'
Акушерско насиље – чије је ћутање неопростиво