Право на наду

Прошле године усвојен је Национални план за ретке болести у Републици Србији за период од 2020. до 2022. године.

У овонедељној емисији о особама са инвалидитетом "Место за нас" разговарамо о томе колико ће овај план допринети побољшању дијагностике, лечења, неге, пописивања и социјалне заштите у области ретких болести.

У овонедељној емисији говоримо и о реткој болести мукополисахаридози. Терапија за тип четири у Србији се финансира о трошку државе, међутим петоро одраслих пацијената још чека на њу.

Са пацијентима, родитељима и стручњацима разговарали смо о томе шта је мукополисахаридоза, какве врсте терапије постоје и има ли оних који још нису добили право на наду.

Уредница емисије: Ива Омрчен

 

Коментари

Da, ali...
Како преживети прва три дана катастрофе у Србији, и за шта нас припрема ЕУ
Dvojnik mog oca
Вероватно свако од нас има свог двојника са којим дели и сличну ДНК
Nemogućnost tusiranja
Не туширате се сваког дана – не стидите се, то је здраво
Cestitke za uspeh
Да ли сте знали да се најбоље грамофонске ручице производе у Србији
Re: Eh...
Лесковачка спржа – производ са заштићеним географским пореклом