субота, 02.03.2019, 11:00 -> 11:45
Место за нас
Процењује се да у Србији живи 450.000 људи са неком од 6000 ретких болести. Сваке године у фебруару трудимо се да покажемо да нам је то важно и да нам је стало до свих чланова друштва.
.jpg "Организованост (РТС / РТС)")
Оно што њима заиста недостаје јесте национала стратегија за ретке болести која би им омогућила бољу и лакшу дијагностику, лечење, негу, успостављање центара за ретке болести и успостављање националног регистра. О томе шта је национална стратегија и колико ће њено доношење допринети квалитету живота оболелих разговарали смо са надлежним удружењима и родитељима а све у нади да ће бити усвојена ове године.
У овонедељној емисији о особама са инвалидитетом "Место за нас" још једном се осврћемо на Закон о финансијској подршци породицама са децом и иницијативи за процену уставности овог закона. За крај из Брисела нам је стигла вест да је часопис о ретким болестима "Реч за живот" добио престижну награду Европске организације за ретке болести.
Уредница емисије: Ива Омрчен
Коментари