Лав у лавовској борби за нормално детињство

Лав Теодоровић је пре две године примио најскупљи лек на свету. Сада је Лав четворогодишњи дечак који иде у вртић, али свакодневно мора на разне терапије. Његова мама Соња Теодоровић каже за РТС да је цео процес рехабилитације такође скуп и да је Лав и даље корисник фондације "Буди хуман".

Мали Лав је први у Србији примио најскупљи лек од 2,5 милиона евра за спиналну мишићну атрофију. Упознали смо га када је имао две године, када је као први пацијент на Дечјој универзитетској клиници у Тиршовој о трошку државе добио најновију генску терапију "золгенсма". Сада има четири године, воли да црта, и заједно са својим родитељима бори се за опоравак.

Лав је спаносну генску терапију добио 24. августа 2023. године

Његова мама Соња Теодоровић каже да је Лав данас добро и да ове две године раде са њим пуним интензитетом, с обзиром на то да је њему и даље неопходна рехабилитација.

"Срећни смо и захвални и можемо рећи да је изузетно напредовао. Идемо даље“, каже Лавова мама.

Лаву је болест дијагностикована са 19 месеци, а са 21 месец је примио генску терапију која је једнократна и има дејство целог живота.

"С обзиром на то да је њему касно дијагностикована болест, иако је терапију након тога примио брзо, он и даље има симптоме, односно сва оштећења моторних неурона која су се догодила пре него што је примио терапију. Тако да је неопходно да и даље радимо“, каже Теодоровићева.

Истакла је да све оно што је постигао након примања "золгенсме" је заправо бенефит, јер сама терапија значи заустављање прогресије болести.

Дан испуњен терапијама

"Лав тренутно има контроле у Београду. Прати нас лекар који му је и дао лек. За сада нисмо имали већих компликација. Његово опште здравље је добро. Будни смо и посвећени, и у односу на његове потребе одговарамо, надам се најбоље“, каже Теодоровићева.

Мајка дечака каже да је Лавов дан испуњен разним врстама терапије – класична физикална терапија, биомеханичке вежбе, терапијско јахање, хидротерапија, а од марта је кренуо и у вртић.

"Јесте напорно, али он је храбро и мотивисано дета и за сада нисмо имали никакву кризу. Цела породица се прилагођава. Имамо и старију ћеркицу и трудимо се да не пропустимо ниједан тренутак да урадимо што му је потребно“, навела је Лавова мама.

Напоменула је да Лав нема уобичајено детињство, као нека друга деца, али је срећна што имају прилику ово да раде, јер да није примио терапију њихова ситуација би била далеко тежа.

"Гледамо из позиције захвалности и трудимо се да дамо свој максимум“, каже Теодоровићева.

Шта значи обавезан скрининг

Само месец дана након што је Лав примио лек, уведен је и обавезан скрининг. Његова мајка то оцењује као револуционарну ствар.

"То је донело могућност да се терапија прими у што краћем року, што за њих значи нормалан раст и развој у највећем броју случаја. Мислим да је 19, 20 деце дијагностиковано од тада и да је добило терапију“, каже Теодоровићева.

Истакла је да се труди да буде подршка свим родитељима у тој ситуацији.

"Та деца говоре сама за себе. У овом тренутку говоре и трче и развијају се нормално, па је то додатна мотивација“, каже Лавова мама.

Међутим, цео процес рехабилитације је такође скуп, па је Лав и даље корисник фондације Буди хуман.

Свако ко жели, може да помогне на следећи начин: