Ахондроплазија – болест која изазива ниски раст, али и предрасуде и стигматизацију

Бурне реакције јавности изазвала је прослава пунолетства фудбалера Барселоне Ламин Јамала јер је госте, наводно, забављала група особа ниског раста. Организације за људска права сматрају да их је фудбалер злоупотребио као атракцију. И у Србији, особе са ниским растом неретко се суочавају са предрасудама и стигматизацијом.

Иако свет у којем живи није скројен по њеној мери, Слађана Маринковић из Ниша успела је да га прилагоди себи. Завршила је факултет, запослила се и удала. Међутим, и даље се бори са бројним предрасудама.

"Бије вас глас да сте пајац, да сте глумили у филмовима који су погрдног карактера, где вас омаловажавају, да некада немате право на живот само зато што сте другачији. А ви сте сасвим океј, само сте спаковани у мало паковање", каже Слађана Маринковић.

У друштву у ком је све прављено за особе уобичајене висине, особе ниског раста свакодневно наилазе на препреке и ограничења.

"Тешко је подићи новац са банкомата, дохватити дугме у лифту, на интерфону да бисте ушли у неку установу или производ са неког рафа", истиче Слађана Маринковић.

Милан Граховац из удружења Ахондроплазија Србије каже да на разговору за посао, особа са одличним квалификацијама бива одбијена, јер оставља неозбиљан утисак због изгледа. "Послодавац не верује да може да обавља физички и ментално захтеван посао", наводи Граховац.

А истина је да се интелектом не разликују од других особа. Болест карактерише труп нормалне дужине, удови који су скраћени, посебно надлактице и бутине.

Потенцијални здравствени проблеми

Особе су подложне инфекцијама уха, говорним и срчаним проблемима, прекиду дисања током сна.

Клинички генетичар Адријан Сарајлија напомиње да су то врло енергични људи, интелигентни, способни који остварују каријере.

"Лимитира их у свакодневном животу пре свега висина. Притисак на кичмену мождину који може да се јави временом може довести до одређених моторних проблема", каже Сарајлија.

Међутим, и поред тих проблема, важећи правилник их не види као особе са телесним оштећењем. Из удружења кажу – значило би да се ахондроплазија препозна као стопостотни инвалидитет.

"То би значило право на личног асистента и бољу здравствену негу, приступ олакшицама приликом запошљавања и финансијској помоћи, могућност за помоћ при адаптацији дома – ниже степенице, нижи умиваоници, тоалети", каже Милан Граховац.

Ако се болест на време препозна, од друге године до краја пубертета, лековима може да се стимулише раст. Иновативна терапија је скупа и у последње две године, према речима лекара, прима је тек десетак пацијената у нашој земљи.