Међународни дан ретких болести

Хередитарни ангиоедем је ретка болест коју има двадесетпетогодишња Јована Цветковић. Ова Нишлијка о проблемима 77 оболелих људиод ове генетске болести у Србији говори отворено. Болест карактетишу неконтролисани отоци тела.

"Најопаснији отоци јесу отоци грла где може да дође до угушења и у земљама које немају терапију као што је наша у 30 посто случајева људи се и угуше од акутног напада јередитарног ангиоедема", каже Јована Цветковић.

У Национаналној организацији за ретке болести кажу да су проблеми 450.000 људи, колико се процењује да у Србији има оболелих, последњих година видљивији, али да то још увек није довољно.

"Потребно је омогућити савремену терапију потребно је омогућити оболелима бањску рехабилитацију доступност медицинско техничких помагала, али потребно је и кроз систем социјалне заштите омогућити квалитетнији живот", каже Горан Илић, Национална организација за ретке болести Србије.

Већ две године држава финансира терапију за оболеле дечаке од Хантеровог синдрома.Један од њих Марко Радуловић од недавно због побољшаног здравственог стања терапију примати уместо у Београду у Алексинцу.

"Почео сам да растем то је најбитније и органи су се вратили на своје место", каже Марко Радуловић.

Подршку друштва макар на Међународни дан ретких болести оболели и њихове породице могли су да осете кроз поруке својих суграђана.

"То је све мало компликовано и с тим законима, за то нам треба више снаге да се боримо више да смо - једно", каже Ана Илић.

Према проценама за 95 посто болести не постоји никаква регистрована терапија, а и ако постоји осим што је скупа, најчешће, не води коначном излечењу.

rts.nis@rts.rs
+381 18 236 588