Кућа наде више није сан – подршка деци са инвалидитетом и њиховим родитељима у Бањи Ковиљачи

На каквом темељу градите пријатељство, каријеру, кућу, много је важно. Кућа наде подигнута је на темељу љубави и добрих дела људи које је око своје идеје окупила Маринина мајка.

Двадесетосмогодишња Марина Блажић, добитница више медаља на светским такмичењима у хип-хопу за особе са инвалидитетом, која је завршила средње образовање за техничара графичке дораде, чији се букмаркери и постери продају у неколико књижара, која помаже мајци и својим вршњацима кроз радионице, каже да ће се деца у Кући наде најпре дружити, а да им је потребна подршка целог друштва.

"Да нас прихвате без обзира како изгледамо или говоримо или ходамо и да нам само пружају љубав, јер ми ћемо исто тако дати њима и разумевање и љубав и подршку", поручује Марина Блажић из Удружења Плава шкољка.

На охрабрење у Кући наде могу да рачунају и родитељи.

Владислава Шевић, родитељ, наводи да је у Кући наде рађено на удобности, на пријатности смештаја што је, сматра, јако важно да се могу опустити и деца и родитељи, и да им опоравак тече у што лепшем амбијенту. Оцењује да су овом друштву потребни људи као што је Надица која је покренула ову акцију.

Активно с децом Удружења Плава шкољка ради Јелена Срдановић, која се још пре око 14 година, у студентским данима, код њих уписала као први волонтер. Иначе је дефектолог и ради као лични пратилац деце са инвалидитетом. Кућа наде у Бањи Ковиљачи, каже, испуњена је позитивном енергијом.

"Битно је пре свега да промене средину, да се из великог града као што је Београд склоне у неко мирније место, да једноставно се скупе ту, да буду заједно и да имају добре услове као што имају у овој Кући, за њих је то јако битно", истиче Јелена Срдановић, волонтер у Удружењу Плава шкољка.

Кућа наде посебно ће бити важна младима са инвалидитетом, оцењује докторка која им је посвећена и када престану да буду пацијенти Дечјег одељења Специјалне болнице за рехабилитацију Бања Ковиљача, Одељења које следеће године слави 35 година постојања.

Начелник Дечјег одељења Специјалне болнице за рехабилитацију Бања Ковиљача каже да ће у Кућу наде можда долазити и млађа деца, али да ће углавном долазити деца која су напунила 18 година, која немају право на рехабилитацију у Специјалној болници Бања Ковиљача где су долазили до 18. године и онда ће у Кући наде имати одређене процедуре, одређене рехабилитационе третмане.

"Ми смо њима као подршка, као пријатељи, значи ово су деца која су код нас лечена", наводи докторка.

Пријатељства и између деце и родитеља која су се стекла на рехабилитацији у Специјалној болници, настављају се у Кући наде. Вања Куцаловић, која је завршила правно-биротехничку школу, истиче да је осећај припадности веома важан.

"Ја сам овде зато што ми је лепо, јер смо прихваћени сви, сви се разумемо међусобно и онда једноставно што се каже - свој си на своме", каже Вања Куцаловић.

Док се исписују правила понашања у Кући наде, ради се и на огради, а када се двориште уреди, ту ће, кажу, организовати изложбе, представе, вечери уз музику и друге активности.

Надица Блажић: Подршка родитељима који су често невидљиви у систему

Деца са инвалидитетом и њихови родитељи изложени су бројним тешкоћама у свакодневном функционисању. Од коришћења градског превоза, неприступачних улаза у институције, установе, поља здравства и образовног система, до тржишта рада, прикупљања новца за лечење. Као друштво, држава и појединци, потребно је да учинимо више, како бисмо побољшали њихов положај. Усмерена на конкретна решења, тај тест више пута положила је Надица Блажић, оснивач и председница Удружења "Плава шкољка".

Кућа наде више није сан, претворили сте је у стварност, захваљујући својој упорности и подршци многих људи. Коме су врата те Куће отворена, које активности ту организујете, колико је сада корисника тамо?

- Хвала на видљивости. Двадесет пет породица из више крајева Србије два пута годишње по 21 дан бесплатно боравиће у Кући наде, имаће терапије, не само деца, него и родитељи. Кућа наде ће пре свега бити подршка родитеља који су често невидљиви у систему.

Да подсетимо наше гледаоце - зашто сте одлучили да баш у Бањи Ковиљачи буде адреса Куће наде?

- Бања Ковиљача је наша друга кућа, Специјална болница Бања Ковиљача је једина болница која има Дечје одељење, где се даје једна нова нада у одрастању наше деце, где рехабилитација чини чуда и где треба само веровати.

Пут до Куће наде трајао је девет година, толико је прошло од Ваше идеје до реализације. Храбро идете ка својим циљевима, а живот вам је задао много удараца. Рекли сте ми да сте се порађали 17 дана и ноћи. Свет гледате са ведрије стране, неприлике претварате у прилике? Како се то ради?

- Само треба веровати срцу, интуицији, безусловно волети своју децу, маштати, и снови могу да постану стварност, као што је Кућа наде данас стварност, а у мојој машти је живела пуних девет година.

Како се борите када наиђу веће препреке?

- Када су велике препреке ја онда себи дам мање задатке и те мање задатке када савладам, онда добијем на времену да и онај већи задатак савладам, ту се охрабрим, ево урадила сам ово, сад ће бити следеће. Ноћ доноси неке нове идеје, јутро доноси нека нова решења.

Били сте учитељица у школи, посао сте својевремено напустили, јер сте се посветили свом детету. Многи родитељи деце с инвалидитетом наилазе на неразумевање послодаваца и окружења. Како су родитељи деце са инвалидитетом, стижу ли да брину о себи, која и каква подршка им је потребна?

- Оно што је евидентно, а тако је мало присутно у разговору, тако се мало истиче, родитељ губи свој идентитет, обично се ословљава Маринина мама, Минина мама, ми губимо своје име, ми смо нечија мама, што јесте добро, али на дугорочне стазе баш и није добро. Маме исто имају потенцијале, исто имају жеље. Имале су снове, али су ти снови нестали када су нас дијагнозе прво уплашиле, јер немамо ми медицину у малом прсту да разумемо, онда нас је друштво мање добро прихватило, фамилија се чуди од проблема у коме се налазимо, а врло је мало подршке.

Значајна подршка деци са инвалидитетом и родитељима, јесу лични пратиоци који су с децом у школи на настави. Међутим, није лако доћи до личног пратиоца. Зашто је то тако и које проблеме ствара у практичном животу?

- На пример, наша мама Јасна је чекала седам година да њена ћерка добије личног пратиоца, што значи да је листа чекања дуга. Она је тих седам година плаћала пратиоца, јер је самохрана мајка и морала је да ради. Поред свакодневних здравствених проблема, нама се намећу многи проблеми које ми морамо да решавамо, иако за то нисмо едуковани. Лични пратилац много значи да буде мама сигурна, да може ако ради, да оде на посао, јер често послодавац нема разумевања због честог одустовања мајке због бриге око детета.

Или мајка у случају да не може да одсуствује са посла онда повлачи дете са наставе. Које су дневнице тих личних пратилаца, да ли би ту нешто требало да се уради?

- Сигурно да би требало већи стумуланс да буде и да се пратилац укључи и зањем и срцем у то, а не да буде само неко његово привремено решење до неког бољег запослења. Дневница им је од 1.500 до 1.800 динара је дневница. Дете се веже за пратиоца и ако дође до честе промене пратиоца збуњујуће је за дете.

У извештају Повереника за заштиту равноправности стоји да се деца са инвалидитетом отежано укључују у образовни систем, и због несагледавања потреба целокупног система социјалне заштите. Забележени су примери да у локалним самоуправама деци нису обезбеђени лични пратиоци, иако им је та услуга неопходна. Па Повереник скреће пажњу да та услуга не може само на папиру да стоји, већ да локалне власти ту услугу треба да пружају и то у континуитету.

Јуче је био Међународни дан особа са инвалидитетом. Констатовано је, као и обично, да су једна од најугроженијих група у свим областима друштвеног живота. Које препреке и даље стоје пред њима?

- Препреке су многобројне, дуго би трајало да се све наброје, али највећа препрека је у нашим главама, када не прихватимо различитост, када је осуђујемо, критикујемо, а немамо за то основа, немамо знања, тако да од разумевања, лепе речи, до загрљаја, осмеха, ми смо већ нешто решили. До сада смо увек 3. децембар празновали са Дечјим културним центром разиграно, распевано, желећи да покажемо креативност, данас ћемо мало да се уозбиљимо и да отворено причамо о проблемима с којима се суочавамо. Поред тима Плаве шкољке, психолога, дефектолога, правника, имаћемо професора са Саобраћајног са факултета који ће причати о проблемима о саобраћају.

Гледаоци и даље могу да вам помогну. Припремате се и за новогодишње празнике, настављате да правите своје честитке, украсе, наравно људи могу и компаније да купе и да вам помогну да још неке детаље у кући, између осталог и двориште средите.

- Доброте је више само кад је делимо, делите доброту са нама, чините добро онима којима је то потребно.