Август - месец подизања свести о спиналној мишићној атрофији

Од 2020. до ове године, грађани Србије, али и људи ван граница наше земље, путем СМС порука или уплатом на рачун, за децу оболелу од спиналне мишићне атрофије (СМА), сакупили су више од 20 милиона евра. Овај податак објављен је овог пролећа, отприлике у исто време када је у породилишту "Народни фронт" у Београду почела реализација пилот-пројекта раног скрининга новорођенчади на ту ретку, тешку и, у великом броју случајева, неизлечиву, па и фаталну болест. Управо тестирањем беба у првим данима живота, што је основа скрининга на СМА, терапија која је доступна у нашој земљи и вишеструко јефтинија од лека који се примењује у иностранству и чија се цена изражава и у милионима евра, може да се примени одмах што је гаранција потпуно нормалног и здравог одрастања и живота. Како је август месец подизања свести о спиналној мишићној атрофији, наша саговорница биће Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести - НОРБС и Удружења СМА Србија од које ћемо, између осталог, чути и зашто је пет посто мајки беба рођених од априла до данас, ипак одбило да дају пристанак за тестирање на спиналну мишићну атрофију.