Описују их као бол јачи од порођајног – да ли сте чули за кластер главобоље које прати повраћање и падање у несвест

Онлајн заједница „Кластер главобоља“ експериментише са псилоцибином, могућим решењем – са обећавајућим резултатима. Једна од особа која има искуства са кластер главобољама – Питер ил Лондона, за Гардијан је објаснио да је све почело када је осетио да се нешто помера иза његовог десног ока, затим је уследио осећај као да га неко голица, а на крају, бол је био толико јак, и како каже, осећао се као да му се усијани жарач гура кроз десну зеницу. Сузе су му текле из ока, које је било отечено и затворено, а почео је да цури и слузни садржај из десне ноздрве. Колеге су га одвезле кући, али тамо је изгубио свест.

Сваког дана који је следио, Питер, тада у раним четрдесетим годинама, доживљавао би исти напад у 10, 14 и 18 часова, по непогрешивом распореду.

Током напада, осећао је и болове у коренима зуба, повраћао, губио свест и равнотежу.

Питер наставља своју причу и додаје да је доживљавао овакве необјашњиве епизоде ​​још од детињства, увек лети. Напад га је остављао исцрпљеним, а чекање следећег напада био је нека врста психолошке тортуре – током кратких предаха, плашио се следећег.

Питер је посећивао лекаре три до четири пута недељно. Покушао је да опише своје циклусе болова, агонију – и чинило се да, како тврди, околина мисле да – измишља. Више лекара му је дијагностиковало хроничну мигрену, али лекови за мигрену које су му преписали нису му помогли нимало.

„Постајао сам очајан. Заправо сам рекао лекарима да сам чак и спреман да се убијем“, говорио је тада у налетима очаја, признаје.

Коначно, Питер је код приватног неуролога добио дијагнозу – епизодне кластер главобоље (КГ), или оно што стручњаци назвају и „суицидалне главобоље“. Ово је посебно значајно, јер правовремена дијагноза омогућава да се проблем ефикасније и брже реши, колико је то мигуће и у моћи лекара.

Зову је и „суицидална главобоља"

Реч је о реткој врсти главобоља која погађа до 0,1 одсто светске популације. Више мушкараца има дијагнозу КГ него жена, мада је вероватније да ће жене погрешно добити дијагнозу мигрене због њихових извештаја о јаком болу који се не схвата озбиљно. Постоји више типова мигрена и главобоља, али они који су искусили кластер, тврде да јачег бола нема.

Особе које имају КГ су оцениле бол коју ова главобоља изазива са 9,7 од 10. Дакле, јачим од бола на порођају који има оцену од 7,2, бола при задобијању прострелне ране која има вредност 6, и „класичне“ мигрене оцењене са 5,4.

Тренутно, велики део ограничених истраживања кластер главобоља се одвија у САД. Пацијенти са кластер главобољом имају 20 пута већу вероватноћу да одузму себи живот. Више од половине америчких пацијената са кластер главобољом размишљало је о самоубиству, а скоро 20 процената је изгубило посао због свог стања које исцрпљује.

Ипак, епизоде ​​ове врсте мигрене, колина неретко игнорише или не схвата озбиљно, карактерише их као обичну главобољу.

Некада пацијенти посећују неурологе који нису свесни да кластер главобоља уоште постоји, а чак ни стручњаци за главобоље и даље не разумеју како кластер главобоља функционише и утиче на рад мозга – или – како да је зауставе.

Очајничке мере

На Редит форуму под називом r/clusterheads, људи са кластер главобољом деле искуства о неконвенционалним „кућним“ лековима које примењују како би зауставили или смањили бол. Неки пију енергетска пића, други се куну у велике дозе витамина Д или умакање главе у канту ледене воде. Многи пријављују самоповређивање у очајничким покушајима да ублаже бол. „Моја жена мора да ме спречи да ишчупам око кашиком“, рекао ми је један пацијент.

Упркос онима који кластер главобоље сматрају тек уобичајеном главобољом, неговатељи, и чланови породице, од којих су многи трауматизовани тиме што морају да гледају своје вољене у невољи, кад год могу, на мрежама траже савете о томе како могу да им помогну.

Више група људи пријављује и да је развила фобију од спавања, јер се напади често јављају барем једном ноћу, због чег се сматра да их покреће РЕМ циклус.

Помоћ чланова онлајн заједнице

Питер није узимао психоделичну дрогу, али је био спреман да покуша све. Читајући различита искуства наишао је на још једну проблематичну могућност терапије. Нашао је продавца у Лондону и купио 12 грама сушених psilocibe печурака, што је нелгално и кажњиво у Британији.

Каже да је узео три мале дозе, узете у размаку од пет дана. На његово изненађење, наредних пет дана је прошло, како тврди, без икаквих проблема.

Софија Лоренцо, ди-џеј у Остину, у Тексасу, ослања се на онлајн заједницу док живи са епизодном кластерском мигреном. „Знајући да и други људи пролазе кроз то, осећам се мање усамљено. Као да нисам луда. Надам се да ће ово проћи. Заједница ме је заиста спасила на више начина“, рекла је Софија (36).

Као и Петеру, и њој је годинама давана погрешна дијагноза, а преписани лекови нису деловали. Усред нелечених кластер напада који су је терали да вришти, повраћа и губи свест, понекад је признаје, била насилна према себи.

Медицински кисеоник високог протока је једина позната, поуздана метода за прекидање напада која делује код 74 одсто пацијената са кластерском мигреном. Међутим, многи неуролози у САД не знају како да препишу кисеоник за кластер главобољу, јер то није одобрено од стране Америчке агенције за храну и лекове (FDA). Када се кисеоник препише, боце су често трошак који многи пацијенти не могу да приуште. Софија рецимо није могла да приушти себи ову терапију увек.

Триптани, класа лекова за мигрену, могу прекинути нападе кластер главобоље, али се не препоручује узимање више од 10 дана у месецу због ризика од оштећења органа. Лоренцо их је редовно узимала пет година док јој лекар није рекао да штете здрављу бубрега.

Године 2019. године, „емгалити“ је постао први лек који је одобрила FDA за лечење и мигрене и кластер главобоље, и делује код многих пацијената. Међутим, неки чланови групе кажу да његово деловање, када се да у виду инјекције, може да почне тек после неколико месеци од примања, што је велики проблем, када је помоћ неопходна правовремено.

Бројна питања, мало одговора

Емануел Шиндлер, ванредна професорка неурологије на Медицинском факултету на Јејлу и медицинска директорка Центра за главобољу каже да кластер бол напада велики тригеминални нерв, који се вијугаво протеже од очне дупље до вилице, али да се мало тога се зна о томе како кластер главобоља заправо функционише, зашто епизоде имају тачну сатницу, како то да ​​​​напади имају тако насилан почетак, само да би потпуно нестали у року од 15 до 180 минута, зашто неки људи имају хроничну кластер главобољу која потпуно изоставља епизоде...

Користећи податке, директно добијене од 493 одрасле особе са кластер главобољом, као коаутор студије открила је да је 35,5 ОДСТО испитаника користило „недозвољене супстанце“ за лечење. Студија из 2021. године носила је назив „Јеш ималин да пробамо, ако мислимо да би то помогло“.

У другом истраживању, Шиндлерова је руководио првим „рандом“, двоструко слепим и плацебо контролисаним клиничким испитивањем у САД о „псилоцибину“ за лечење пацијената са кластер главобољом. „Псилоцибин" је одобрен за истраживање од стране FDA у САД, али не и за медицинску употребу. Истраживачи у Великој Британији морају да поднесу захтев за лиценцу за употребу лека у студијама, што доводи до додатних трошкова и одлагања.

За прво испитивање, објављено у новембру 2022. године, Шиндлерова је пацијентима усред кластер циклуса давала или псилоцибин или плацебо, а затим је пратила њихове нападе током наредних осам недеља. У продуженом испитивању, поновила је експеримент, дајући свим пацијентима којих је било десет, псилоцибин.

Резултати су били веома сугестивни: три дозе од 10 милиграма „псилоцибина“ узете у размаку од пет дана смањиле су учесталост напада. Мала студија урађена у Данској, објављена у јануару 2024. године, користила је сличан режим дозирања „псилоцибина“ и, додатно потврдила резултате студије у САД.

Научници не могу са сигурношћу објаснити зашто би „псилоцибин“ могао бити ефикасан третман за јаку мигрену. рекао је Кристофер Готшалк, шеф неурологије на Медицинском факултету Јејл.

„Псилоцибин активира серотонинске рецепторе у мозгу на исти начин као што то раде други лекови за мигрену. Научници сумњају да ова хемијска реакција преуређује циркадијални ритам на начин на који ниједан постојећи лек не може, спречавајући циклусе дугорочно. Чак је и микродоза деловала код пацијената“, рекао је Кристофер Готшалк, шеф неурологије на Медицинском факултету Јејл.

„Вероватно ћу провести остатак каријере да схватим како то функционише“, рекла је Шиндлерова.

Док је представљала своје истраживање на симпозијуму у Новој Енглеској о истраживању главобоље у марту, Шиндлерова је рекла својим колегама да је тешко регрутовати пацијенте са ретким поремећајем који су спремни да учествују у студијама и разговарала је о етичком питању давања пацијентима плацеба уместо лечења, јер су патили од мучних кластер напада. Такође је нагласила потребу за континуираним финансирањем истраживања ове области.

Сами Симон, ауторка овог чланка у Гардијану је списатељица и кандидаткиња за мастер студије на Универзитету у Њујорку. Пати од епизодне кластер главобоље.