Положај деце оболеле од мишићне дистрофије

Тринаестогодишњи Павле Ђуровић, из села Лађевци код Kраљева, од рођења болује од мишићне дистрофије. Болест је у тренутку његовог доласка на свет дијагностикована и код мајке. Самохрани је родитељ и 24 сата брине о млађем сину.

Славица Ђуровић, мајка детета са мишићном дистрофијом, каже: "Није то лако. Сама значи да немам где да га оставим, 24 сата везана за њега. Старији син ми помаже, који иде у школу. Одустајао је због мене колико пута кад мени није добро, да би остао са дететом да га чува. Па ти види како је то. Живиш од туђе неге и дечијег додатка, који немаш довољно да исплатиш струју, телефоне и дете да школујеш и њему шта треба. Па ви видите. То је значи тежак живот."

Павле 4 године није ишао у Бању Kовиљачу на рехабилитацију, јер мајка није здравствено способна да буде пратилац. Не види излаз из те ситуације јер јој је тешко да пронађе другу особу која би преузела на себе 24-часовну бригу о детету. На рехабилитацији у Бањи Kовиљачи, после једне рутинске хирушке интервенције, био је десетогодишњи Василије Станковић, који болује од дишенове мишићне дистрофије.

Андријана Станковић, из Kраљева, додаје: "Стао је на своје ноге, иде самостално. У школи је такође почео стварно лепо да сарађује и да опоравља, након 7 месеци што није ишао. А опоравак даље? Он и даље иде приватно на вежбе, код нас у Kраљеву, два до три пута недељно. Зависи како кад може. Има, треба дефектолошке третмане, психолошке. Лекове свакодневно и даље исто пије, 8 лекова на дан, јер су му у међувремену нашли и малу густину костију, па су му увели и 4 нова лека тако да лечење и даље не престаје."

За Василија је у току хуманитарна акција за помоћ у лечењу од дишенове мишићне дистрофије, за коју је у Америци иначе одобрен лек гивиностат, који значајно успорава ток болести.

Душан Тројановић, председник савеза дистрофичара Србије, објашњава: "Процењује се да у Србији има око 200 деце и младих са дишеновом мишићном дистрофијом, и породице заиста имају и материјалне потешкоће и немају средстава да обезбеде лечење за своју децу. Било би сјајно ако држава пронађе начина да тај лек дође на листу Фонда здравственог осигурања."

Породицама не може много да помогне ни Удружење дистрофичара.

Ненад Чурлић, председник Удружења дистрофичара Kраљево - Рашки округ, наводи: "Финансира нас углавном министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, сектора за заштиту особа са инвалидитетом, кроз пројекте. Шта год да напишемо пројекте, они нас финасирају. Ту је и градска управа града Kраљева. Имамо суфинасирање од њих, а што се тиче режије, што се тиче осталих трошкова удружења, обиласка чланова, то искључиво од донација."

Из Удружења најављују да ће покренути акције за прикупљање новчане помоћи за негу, лечење и рехабилитацију Павла Ђуровића и Василија Станковића. За помоћ породицама да деци омогуће квалитетнији живот.