Међународни дан деце са ахондроплазијом

Удружење грађана "Деца са ахондроплазијом Србије" уочи сутрашњег, међународног дана ове ретке болести, окупило се у Сврљигу како би упутили јасну поруку да различитост не би требало да буде препрека. У овом тренутку 12 малишана о трошку државе прима терапију која ублажава симптоме ове болести, а још 18- торо њих чека да испуни, пре свега, здравствене услове. На годишњем нивоу терапија за једно дете кошта 270.000 евра.

Алекса Стојановић је главни домаћин окупљања у Сврљигу, па је пожелео да накратко извештава са скупа.

Осим што деца попут Алексе имају проблема са растом, често су окружена неприхватањем околине и другим препрекама."

Јелена Хађасија, Ленкина мама из Белегиша, додаје: "Ми као родитељи развили смо такав осећај да у погледу човека који може да изазове неку непријатност, то зауставимо и негде смо ми њихов штит. Учимо их да бити различит не мора да значи ништа ружно, то све може да има своје предности, свако од нас је различит на свој начин."

Игор Јурић, Центар за несталу и злостављану децу, објашњава: "Оно што смо уочили је да су ова деца заиста врло често жртве вршњачког насиља и да та свест код деце и код породица друге деце једноставно није на нивоу на ком би требала бити, зато је и ово што ћемо данас радити управо нешто што желимо да приближимо свима нама. Да једноставно схватимо колико је важно да поштујемо једни друге, да уважавамо разлике и да те разлике нису нешто што би требало да нас на било који начин развдаја."

Терапију која смањује симптоме тренутно прима 12 малишана, родитељи су задовољни резултатима.

Давор Терзин, Сташин отац из Кикинде, наводи: "До сада Сташа, Ленка, Алекса, Уна, Каја расли су својим неким темпом који је поприлично спорији, поготову по питању удова. Међутим, сада резултати показују да они расту апсолутно исто као и њихови вршњаци. Што се пре крене са терапијом, то ће касније бити мање видљиво, али ће и даље бити видљиво али не у тој мери као када би било да не примају терапију."

Деца са аходроплазијом имаће уз терапију бољи квалитет живота, али уз бројне напоре њихових родитеља да буду видљиви и прихваћени у друштву.

Драган Тиркајло из Шида, каже: "Ја сам се мотивисао да кренем са трчањем, да ширимо слику о ахондроплазији, о деци, о терапиј, и да ширимо круг пријатеља који нас подржавају. Између осталог, позвао бих све људе који се баве спортом да нас подрже."

У нашој земљи са овом ретком болешћу живи између 250 и 300 људи, од тога је тридесетак деце.