Терапију за Дишенову дистрофију чека 65 дечака: Траже одговор, не привилегију

Око 65 дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) у Србији испуњава медицинске критеријуме за терапију која може да им успори прогресију болести, али још није познато када ће им она бити одобрена, иако је за дечаке који чекају терапију сваки изгубљени дан драгоцен, поручили су родитељи из Удружења ДМД Србија.

Родитељи, чланови Удружења ДМД Србија, у петак су се поново обратили Републичком фонду за здравствено осигурање, тражећи конкретне одговоре о томе када ће терапија бити доступна и преосталим дечацима који испуњавају медицинске критеријуме, саопштило је то удружење.

На њихово претходно обраћање одговор није стигао, због чега су поново затражили информације о плану и роковима за укључивање наредних пацијената у терапију.

До сада је терапију добило осам пацијената, што је важан корак, али за децу која и даље чекају време постаје све драгоценије, навели су из Удружења ДМД Србија.

Указују да се у Србији око 200 дечака и младића свакодневно суочава са прогресивним губитком мишићне снаге: од отежаног устајања и пењања уз степенице, до губитка способности да обаве најједноставније радње, попут самосталног држања чаше у руци.

Родитељи су указали да се терапије за Дишенову мишићну дистрофију користе и у другим земљама, укључујући Сједињене Америчке Државе и земље Европске уније, као и поједине земље у региону, као што су Хрватска, Босна и Херцеговина, Црна Гора и Словенија.

"Од РФЗО-а смо затражили одговор на два конкретна питања, у којим временским интервалима је планирано одобравање терапије за наредне групе дечака и када се, према тренутном плану, очекује да и последње дете са постојеће листе чекања добије своју терапију. Ми смо и даље спремни за разговор и сарадњу са институцијама, али више не можемо да прихватимо да наше питање остане без конкретног одговора. За око 65 дечака који испуњавају медицинске критеријуме за терапију време пролази, а болест не чека. Осморо деце је већ на терапији и то је важан корак, али наш циљ је да ниједно дете које испуњава критеријуме не остане без могућности лечења. Не тражимо привилегију, нити тражимо да се заобиђу процедуре. Тражимо да знамо шта је план и да тај план буде јасан и предвидив за породице", истакао је Горан Васовић, председник Удружења ДМД Србија.

Према његовим речима, њихова борба није усмерена против било кога.

"Она је усмерена за нашу децу и њихову шансу да што дуже сачувају мишићну снагу и функције које болест постепено угрожава. Зато ћемо наставити да разговарамо са институцијама, али ћемо истовремено тражити подршку јавности, јер верујемо да ова деца заслужују да се њихов глас чује", истакао је Горан Васовић.

Истовремено, родитељи су покренули су онлајн петицију на платформи Peticija.online https://bit.ly/dmdpeticija.