Ретко, а тешко

Оливера Јововић и Ана Кнежевић

Ретке болести су често хроничне, прогресивне, дегенеративне, угрожавају живот и узрокују инвалидитет. Процењује се да у Србији са неком ретком болешћу живи око 450.000 одраслих и деце.

Оно што је заједничко за ретке болести су и касна и компликована дијагностика, неуједначеност и сложеност самог лечења, здравствене неге и пружања здравствених услуга тим пацијентима.

Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) недавно је организовала међународну конференцију „Царинг фор раре/Бринемо за ретке", која је окупила велики број стручњака из водећих европских и регионалних институција и удружења пацијената из области ретких болести. Тамо је, између осталог, поменуто и да само пет посто оболелих има регистровану терапију. Програм за ретке болести у Србији постојао је за период од 2020. до 2022, а после тога није поново усвојен.

Који су још изазови и на који начин држава ради на унапређивању положаја пацијената? Колико је здравство у земљи спремно да се суочава са ретким болестима? Како се родитељи болесне деце боре заједно са њима?

Гости емисије Речено и прећутано су: председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС), Оливера Јововић и председница Удружења „Ево рука", Ана Кнежевић. Обе су мајке дечака са ретком болешћу.

Емисију припрема и води Аријана Хандан.