Сваки месец чекања за дечаке са ДМД може значити губитак нове функције

Око 65 дечака у Србији који болују од Дишенове мишићне дистрофије и испуњавају медицинске критеријуме и даље чека терапију која може да успори напредовање болести. Терапију гивиностатом до сада је добило седморо пацијената, док из Удружења ДМД Србија поручују да је неопходан јасан план лечења осталих. Из Министарства здравља најављују да ће за следећу годину бити направљен план који би требало да одговори на потребе пацијената.

Дишенова мишићна дистрофија (ДМД) једно је од најтежих наследних неуромишићних обољења које се јавља у детињству. Генетска болест доводи до постепеног слабљења мишића и губитка њихове функције, а у Србији са њом живи више од 200 особа.

Како болест напредује, дечаци постепено губе снагу и покретљивост, док касније могу бити погођени и мишићи руку, срце и респираторни систем. Посебан проблем представља то што се једном изгубљене функције не могу једноставно вратити, због чега је, како истичу лекари и породице оболелих, важно што раније започети терапију.

Удружење тражи јасан план за сву децу која чекају

Председник Удружења ДМД Србија Горан Васовић каже да су од Републичког фонда за здравствено осигурање затражили одговоре када ће терапију добити наредне групе дечака и када би, према постојећем плану, последње дете са листе чекања могло да започне лечење.

„За породице је важно да знају шта могу да очекују и да имају јасан и предвидив план. Разумемо да постоје процедуре и ограничења, али не можемо да прихватимо да не постоји одговор на питање када ће деца која испуњавају медицинске критеријуме добити терапију", истакао је Васовић.

Наводи да чињеница да је седморо деце већ започело лечење показује да је могуће направити корак напред, али да је сада потребно направити план и за остале.

„Не тражимо привилегију нити прескакање процедура. Тражимо да се време које имамо на располагању за ову децу искористи на најбољи могући начин", поручио је Васовић, наглашавајући да Удружење жели сарадњу са институцијама.

Проф. др Тасић: За следећу годину план за пацијенте

Помоћник министра здравља проф. др Небојша Тасић рекао је да су ретке болести већ готово 14 година један од приоритета здравственог система и да је обавеза државе да учини све како би онима којима је потребна била омогућена адекватна здравствена заштита.

„Свесни смо колико је родитељима важно да њихова деца добију терапију и учинићемо све да се адекватно збрину сви дечаци којима је она потребна", рекао је Тасић.

Када је реч о гивиностату, који је до сада примило седморо дечака, Тасић је навео да увођење терапије има свој ток и да се она не може у најкраћем року увести за све пацијенте.

„Министарство здравља и друге надлежне институције наставиће да раде на томе, а за следећу годину направићемо план који ће задовољити потребе и захтеве пацијената", најавио је Тасић.

Др Косаћ: Циљ је што дуже очувати функцију мишића

Неуролог др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину истиче да терапију Дишенове дистрофије треба посматрати као дугорочну борбу за очување функционалности.

„Сваки месец и свака година током којих дете може да хода, да буде активно и да учествује у животу са својим вршњацима имају велики значај", објаснила је Косаћева.

Навела је да се савремени приступ лечењу ДМД не заснива само на једној терапији и да су нови лекови омогућили да се на ток болести утиче различитим механизмима.

Један од њих је гивиностат, који је, према њеним речима, 2025. године одобрен за примену код оболелих узраста од шест година и старијих од стране европске и америчке агенције за лекове.

Циљ терапије није отклањање генетског узрока болести, већ успоравање процеса оштећења мишића и што дуже очување њихове функције.

„Важно је да јавност разуме да се код ретких болести напредак не мери само бројем нових лекова. Он се мери тиме колико рано поставимо дијагнозу, колико брзо укључимо одговарајућу терапију, колико добро пратимо функцију срца и плућа и колико квалитетно спроводимо физикалну терапију", истакла је Косаћева.

Василије и Немања међу дечацима који чекају

Међу дечацима који чекају терапију је и једанаестогодишњи Василије Станковић. Први знаци болести појавили су се када је почео често да пада и отежано се пење уз степенице, а након анализа и вишемесечног чекања породица је добила потврду дијагнозе.

Његова маћеха Андријана Станковић каже да је након дијагнозе почела да истражује болест, повезала се са другим родитељима и да су започели терапије, физикалне третмане и бањско лечење.

„Годинама ме је одржавала нада да ће доћи дан када ћемо имати терапију. Тај дан је дошао и не желим да сада изгубимо наду. Код Дишенове дистрофије време је пресудно и желим да дечаци оно што могу данас могу и сутра", рекла је Андријана Станковић.

Терапију чека и Немања Лукић, коме су први знаци болести примећени када је имао осам и по година, док је дијагноза постављена 2019. године. Данас иде у другу годину средње школе и још хода, али му је за поједине свакодневне активности потребна помоћ.

Његова мајка Весна Лукић каже да се породица бори за сваки Немањин корак и нада терапији која би могла да успори напредовање болести.

„Не тражимо ништа више од прилике да се боримо за наше дете и да му омогућимо да што дуже остане на ногама", поручила је Весна Лукић.